Hans van Schaik-Visser en zijn man Eric Visser-Van Schaik leerden Stichting ALS Nederland kennen door de Ice Bucket Challenge. Tot anderhalf jaar geleden hadden ze zelf verder geen connectie met ALS of de verwante ziekten PSMA en PLS. Op 2 augustus 2021 veranderde dit drastisch; Hans werd gediagnostiseerd met de ziekte PSMA. “We zijn hierdoor in een rollercoaster beland.” Bij Hans gaat de achteruitgang hard. Na minder dan anderhalf jaar zit hij in een rolstoel en bevindt hij zich op de palliatieve afdeling in een verpleeghuis in Amsterdam.
De levensverwachting van mensen met ALS, PSMA of PLS ligt gemiddeld tussen de drie en vijf jaar. Voor Hans en Eric aanleiding om na de diagnose PSMA te bespreken wat ze echt nog wilden doen. Eén van deze dingen was trouwen, want dat was er nog niet van gekomen. “Aangezien we al jaren met elkaar samenwoonden, heb je eigenlijk alles al. Honderd peper- en zoutstelletjes heb je niet nodig en bloemen gaan ook maar een bepaalde tijd mee. En omdat er wel onderzoek nodig is naar PSMA om een oplossing te kunnen vinden, was voor ons de keuze snel gemaakt: we openden een online collectebus voor tijdens de bruiloft.”
Op de trouwkaart hebben Hans en Eric aangegeven dat zij in plaats van een cadeau graag een donatie ontvangen voor Stichting ALS Nederland. En daar werd gehoor aan gegeven. De mannen zijn hun vrienden en familie dan ook ontzettend dankbaar voor de bijdrage die zij geleverd hebben aan hun online collectebus. “We willen via deze weg iedereen die gedoneerd heeft tijdens onze bruiloft en iedereen die ons steunt bedanken!”
Vanaf het moment dat Hans problemen kreeg met zijn spieren doet hij alles samen met Eric. Dit blijven ze doen tot het laatste moment. Hans: “Eric heeft me op geen enkel moment laten vallen.” Sinds maart zit Hans in het verpleeghuis en ook nu staat Eric voor hem klaar. Hij komt elke dag op bezoek. Ook de rest van de familie en vrienden steunt hen door dik en dun.
Ook de collectebus openen de mannen samen. Eric: “Hans kwam met het idee om een collectebus in te zetten tijdens de bruiloft in plaats van cadeaus. Ik hoefde er niet eens over na te denken. Meteen doen!”. Dat ze dit samen konden doen tijdens hun bruiloft, gaf Hans en Eric een ontzettend goed gevoel. Zo kwamen ze niet met cadeaus te zitten die ze niet nodig hadden én nog belangrijker, ze hebben kunnen bijdragen aan het onderzoek naar ALS, PSMA en PLS. “Hiermee hopen we dat er in de toekomst een oplossing gevonden wordt.”
Het bleef niet bij de online collectebus van Hans en Eric. Zo besloot een van de beste vrienden van Hans, samen met zijn zwager, voor zijn zestigste verjaardag geld in te zamelen voor Stichting ALS Nederland. En in het stamcafé van de vriend van Hans hebben diverse bands belangeloos opgetreden om geld op te halen voor onderzoek naar ALS, PSMA en PLS. “Onze online collectebus heeft als het waren gezorgd voor een vervolg: het heeft bekenden een zetje gegeven om ook iets te doen voor Stichting ALS Nederland.”
Ook voor Hans en Eric krijgt de online collectebus nog een vervolg. Aangezien er op dit moment nog geen genezing mogelijk is, hebben Hans en Eric samen nagedacht over de uitvaart. Ze zijn hier erg open over. “In plaats van bloemen willen we ook tijdens de uitvaart weer de collectebus inzetten.”
Over het aanmaken van een online collectebus zeggen de mannen het volgende: “Gewoon doen! Er is nog zoveel onderzoek nodig om een oplossing te vinden voor deze ziekte en daarvoor is geld nodig. Daarnaast zet je de ziekte ook in de schijnwerpers door om donaties te vragen, waardoor er meer bekendheid komt voor de ziekte. Ook dat is nodig en leidt hopelijk ook weer tot meer donaties.”
Alleen samen kunnen we ALS de wereld uithelpen. Ook de online collectebus kun je, net als Hans en Eric, samen met anderen openen, bijvoorbeeld met vrienden of familie. Je maakt hem binnen één minuut eenvoudig aan. Deze collectebus kun je met een paar klikken delen via WhatsApp, social media, e-mail, Tikkie of als QR-code. Zo maak je het jouw vrienden, familie en bekenden heel makkelijk om een donatie te doen.
Open mijn online collectebus