“Toen ik de diagnose ALS kreeg, was dat een enorme dreun in mijn gezicht. De wereld stortte in. Ik dacht dat mijn dood heel nabij was.” Ingur Zijlstra doet mee aan Tour du ALS en vertelt ons over zijn motivatie om deel te nemen. Sinds medio januari is Ingur met een promofilm op regionale zenders te zien, waarin hij oproept de strijd tegen ALS te steunen.
Ingur reageerde meteen enthousiast op de vraag of hij zou willen meewerken aan de opnames van een promotiefilm voor Tour du ALS, al moest hij ook wel even slikken. “Eigenlijk had ik deze promo niet willen maken. Dit is de film waar je niet in wilt zitten. Maar ik ga door en blijf strijden voor zoveel mogelijk kwaliteit van leven voor mijzelf en iedereen om mij heen.”
Ingur Zijlstra is 63 jaar en getrouwd met Fija. Ze hebben een samengesteld gezin; Ingur heeft twee dochters uit zijn eerste huwelijk en Fija heeft twee zoons. Het stel heeft twee kleinkinderen en ze hebben een fijn leven in het mooie Zwolle. Tot de diagnose eind 2021: Ingur heeft ALS. “Ik was tot aan de diagnose ALS een gedreven, enthousiaste, sportieve persoon. Ik deed aan ATB’en, zeilen, varen, skiën, en wandelde regelmatig. De ALS zorgt ervoor dat ik mijn energiehuishouding moet aanpassen. Ik moet gas terugnemen, dat is voor mij erg moeilijk.” Elke dag opnieuw moet hij de balans zoeken. “Elke dag iets minder kunnen, minder energie hebben, dat is een constante strijd. Een strijd die ik niet kan winnen, en dus wel moet aanvaarden. Dat aanvaarden gaat in kleine stapjes, maar het moet, anders kost het te veel negatieve energie en dat is zonde.”
Gelukkig zijn er nog veel dingen waar Ingur van kan genieten. “Ik word gelukkig van m’n gezin, familie en onze vrienden. Maar ook het wonen en leven in Zwolle, de zon, de warmte.” Mooie uitjes als varen met hun boot, vakanties, een bezoekje aan een terras of lekker uit eten zijn ook zaken die zorgen voor kwaliteit van leven. En dat is nou precies waar Ingur voor strijd als hij op donderdag 8 juni 2023 de Mont Ventoux gaat beklimmen met team Deltion College Zwolle. Ingurs vrouw Fija werkt op het Deltion College als leraar Verpleegkunde. Omdat het Deltion College 25 jaar bestaat zochten ze naar een bijzondere actie waarbij ze met alle collega’s een bijdrage konden leveren aan een goed doel. Dat werd deelname aan Tour du ALS. Inmiddels hebben 60 collega’s van Fija zich ingeschreven en is er al een fantastisch bedrag opgehaald. Ingur ervaart de actie van Deltion als een warm bad: “Toen Fija ermee thuiskwam dat Deltion de actie ging doen, sprongen de tranen me in de ogen. Dat ik dit samen met Deltion kan en mag doen is een kers op de taart. Hoe gek het ook klinkt. De medewerkers en studenten zijn zo bewogen zo enthousiast! Dat is schitterend om te voelen om mee te maken!”
Komend jaar wordt voor Ingur de eerste keer dat hij met ondersteuning en hulp de Mont Ventoux op fietst. Ondanks dat kijkt hij er enorm naar uit: “Vier keer ben ik met de ATB-fiets in volle gezondheid naar boven gefietst. Dit wordt mijn eerste keer met hulp en ondersteuning. Het wordt mooi, emotioneel en zwaar. Mooi om te delen in aanwezigheid van mijn vrouw, kinderen, kleinkinderen en veel lieve vrienden.” Via de Stichting ALS op de weg is Ingur doorverwezen naar Sjors Kloosterman van 2RIDE. Sjors heeft een aangepaste fiets, een zogeheten Hase Pino ter beschikking gesteld voor de beklimming van Ingur. “Het is even wennen, maar een uitstekende fiets om met beperking en ondersteuning naar boven te fietsen. De fiets heeft elektrische ondersteuning en wordt voorzien van twee stangen gemonteerd op de bagagedrager, waar de ‘duwers’ kunnen aansluiten. Daarnaast kan ik tijdens de beklimming vertrouwen op de hulp van mijn ‘stoker’ en goede vriend Wim Jansen. Hij trapt met me mee op de Hase Pino”.
Ingur vindt het belangrijk om aan mensen uit te leggen wat ALS met je doet. Hij deelt dan ook regelmatig zijn ervaringen. “Voor je omgeving is het vaak moeilijk te bevatten wat nou je beperkingen zijn en wat je mogelijkheden nog zijn. Ik krijg bijvoorbeeld als reactie op mijn deelname aan Tour du ALS regelmatig de reactie “Dan ga je nu zeker veel trainen?” of “Goed voor je spieren!”. Dan geef ik mensen graag wat extra uitleg over ALS en wat het doet met mij.” Zelf is hij ook altijd geïnteresseerd in andere mensen, iets wat hem altijd heeft geïnspireerd in zijn leven. “Mijn nieuwsgierigheid naar de ander, naar de mensen om mij heen, waar ik dan ook ben op de wereld.”
Deelname aan Tour du ALS is voor de levenslustige Ingur heel belangrijk. “Het is een extra stipje op mijn ‘levenshorizon’. Een uitdaging, een strijd voor het leven. Maar vooral ook: genieten!” De diagnose kwam als een enorme klap. Maar Ingur is ook dankbaar: “Dankbaar voor het leven wat ik tot nu toe heb mogen leven. Met alle lieve mensen om mij heen. Dat geeft mij, vooral nu, extra energie en levenselixer. Als we hem vragen naar de reden achter zijn deelname aan Tour du ALS en waarom hij zich zo inzet voor de strijd tegen ALS is hij heel duidelijk. “Ik wil leven. Leven zonder ALS. Dus er moet een medicijn komen. En daarvoor is onderzoek nodig, en dat kost geld. Dus geld binnenhalen, zoveel mogelijk.”
Ingur schrijft regelmatig een blog over het wel & wee tijdens zijn voorbereiding op de Tour. Je kunt met hem meeleven en -lezen op zijn actiepagina. En vergeet niet een donatie te doen als je toch al op zijn actiepagina bent!
Natuurlijk kun je ook zelf meedoen aan Tour du ALS, individueel of samen met vrienden, familie en collega’s.
Ja, ik wil meedoen