Stichting ALS collega Anja Bramsen doet mee aan de 0%4ALS Challenge en voert elke dag in januari een sportieve challenge van 10.000 stappen uit. Op haar social media doet ze uitgebreid verslag met vlogjes, foto’s en verhalen. Dat haar familie, vrienden, collega’s, patiënten en naasten haar actie waarderen blijkt: ze heeft inmiddels een aanzienlijk bedrag op de teller staan.
Anja: “Ik begon met een streefbedrag van € 150 en heb dit inmiddels tweemaal bijgesteld naar nu € 1.500. Gelijk aan het aantal patiënten dat jaarlijks de diagnose ALS, PSMA, PLS krijgt.”
Anja stelt zich graag even voor: “Mijn naam is Anja Bramsen (61), geboren in Den Haag en woonachtig in Zoetermeer, trotse moeder van een dochter (30). We vinden het allebei belangrijk zo gezond mogelijk te leven en een steentje bij te dragen aan het leven en welzijn van anderen. Zij doet dit als geliefde basisschool ‘juf’ en zelf werk ik 1 juli a.s. al weer 10 jaar bij Stichting ALS Nederland.”
Op de vraag waarom Anja meedoet aan de 0%4ALS Challenge antwoordt ze: “Omdat ik mijn spieren kan inzetten doe ik regelmatig mee aan hardloop- en wandelacties voor ALS. Ieder jaar start ik met een 9-daags gezond & bewegingsprogramma. Geen suiker, alcohol, koffie, even ‘back to basic’ voor een gezonde mindset.” Anja: “Ondanks de inzet van onze organisatie, (inmiddels overleden!) patiënten, hun naasten, familie, vrienden, bedrijven, onderzoekers, de regioteams en vele anderen, is de oplossing nog niet gevonden. De ziekte is nog steeds dodelijk, de oorzaken zijn (nog) niet bekend en daardoor is er ook nog geen medicijn dat deze ziekte ten minste chronisch zou maken. Of nog mooier: de wereld uit helpt!”
“Begin 2011 was ik op zoek naar een nieuwe baan en zag een vacature van de stichting voor een Office Manager voorbijkomen. Het bestuur wilde een nieuwe doorstart maken met een directeur en een manager Patiëntencontact & Events.” Samen met de vrijwilligers op kantoor en in de regio’s werd de indrukwekkende campagne ‘Inmiddels ben ik overleden’ gelanceerd met als doel zorgen voor bekendheid over de ziekte en fondsenwerving om onderzoek mogelijk te maken.
“Ik hoef vast niet uit te leggen wat voor impact deze campagne heeft gehad en nog heeft. Natuurlijk versterkt door de Ice Bucket Challenge, Máxima die meezwom met de Amsterdam City Swim en nog vele andere acties. Ondanks de inzet van onze organisatie, (inmiddels overleden!) patiënten, hun naasten, familie, vrienden, bedrijven, onderzoekers, de regioteams en vele anderen, is de oplossing nog niet gevonden.”
Anja heeft zich de afgelopen vijf jaar gespecialiseerd in belastingvrij schenken en nalaten aan Stichting ALS. Zij informeert en onderhoudt de contacten met donateurs hierover. Anja: “Daarnaast hebben we Nabestaandencontact opgezet en werken we samen met Patiënten-naastencontact. Naasten hebben behoefte aan steun en een persoonlijk contactmoment. Want ALS heeft levenslang impact op je leven als je hiermee in aanraking bent gekomen. Daarom blijf ook ik mij voor 100% inzetten.”
Anja’s challenge houdt in dat zij iedere dag minimaal 10.000 stappen doet door een 5-7 km run, wandeling of fietstocht. “Onderweg maak ik foto’s of een vlog met mijn iPhone, iets wat nog op mijn wish-list stond. Ik ben meer van achter de schermen werken, maar heb er nu een nieuwe hobby bij! Het werkt echt, je volgers op Facebook en Insta op de hoogte houden en bedanken. Mensen die niet op Facebook zitten, stuur ik een mail of Whatsapp bericht.”
Anja vertelt dat ze is geholpen door Kees. “Zijn lieve vrouw Caroline is op 8 oktober overleden ten gevolge van ALS. Daarom kom ik in actie, omdat het verdriet en de onmacht mij raakt. Ik heb beiden leren kennen via de Wereld ALS Dag 2019 en een ‘chequemoment’ via een actie van de basisschool. Daar heeft Caroline 21 jaar met alle liefde gewerkt. Eén van de leerlingen is Sam, hij voert samen met zijn moeder acties en is inmiddels zelfs junior ambassadeur voor Stichting ALS Nederland geworden. Topper! Kees heeft zijn hele netwerk benaderd en gevraagd te doneren via mijn actie. De teller staat tijdens dit interview op € 1.200,-. Ik begon met een streefbedrag van € 150,- en heb dit inmiddels tweemaal bijgesteld naar nu 1.500,-. Gelijk aan het aantal patiënten dat jaarlijks de diagnose ALS, PSMA, PLS krijgt.”
Anja heeft een paar tips voor anderen die een actie willen opzetten. “Laat je vooral via onze website of sociale media inspireren door andere acties, maar ook van andere goede doelen. En neem gerust contact op met één van mijn collega’s voor hulp bij het bedenken van een eigen actie. In de regio zijn contactpersonen waar je mee samen kunt werken. Lokale ondernemers willen je ook vast wel steunen, via een statiegeldactie of het ophangen van een pamflet. Zeker als je (helaas!) een patiënt in je directe omgeving kent voor wie je in actie komt. Maak het zo persoonlijk mogelijk.” Anja sluit af: “Stilzitten is geen optie: ALS-patiënten hebben geen tijd te verliezen.”
Voor onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS. Geen tijd te verliezen.