Bij dementie denken de meeste mensen aan geheugenverlies. Maar daar hebben mensen met frontotemporale dementie (FTD) juist weinig last van. Wel van veranderingen in gedrag en problemen met taal en spraak. FTD komt bij mensen met ALS best vaak voor. Daarom screent het ALS Centrum elke patiënt op FTD. “Als je weet dat het speelt, kun je erop anticiperen”, zeggen neuroloog Michael van Es en revalidatiearts Esther Kruitwagen van het UMC Utrecht.
5 tot 10 procent van de mensen met ALS heeft FTD. Dat lijkt mee te vallen. “Bij die 5 tot 10 procent kunnen we het met zekerheid vaststellen”, nuanceert Michael. “Daarnaast is er een grote groep – ongeveer de helft van de mensen met ALS – die het een beetje heeft. Ze voldoen niet aan alle diagnostische criteria, maar hebben wel een aantal kenmerken. En meestal ontwikkelen die kenmerken zich in de loop van het ziekteproces verder.”
Veranderingen in gedrag
Typerend voor FTD zijn de veranderingen in gedrag en de problemen met taal en spraak. “Het taalbegrip kan bijvoorbeeld verdwijnen”, legt Michael uit. “Dan weten mensen niet meer wat bepaalde woorden betekenen. Het kan ook zijn dat ze moeite krijgen met de structuur van taal. Dan raakt de grammatica zoek.”
Maar de meeste mensen met ALS hebben de gedragsvariant van FTD. “Dan lijken mensen een andere persoonlijkheid te ontwikkelen. Ze worden anders dan ze eerst waren. Ze tonen geen initiatief meer, ze hebben geen interesse meer in hun hobby’s of geen aandacht meer voor de persoonlijke hygiëne. Of ze laten ontremd gedrag zien. Ze zeggen rare dingen, spreken vreemden aan op straat of worden agressief.”
Een blik van herkenning
Michael en Esther horen het partners van mensen met ALS regelmatig zeggen: “Dit is mijn man of vrouw niet meer.” “Daarom geven wij veel voorlichting”, vertelt Esther. “Het is van groot belang dat partners weten dat het veranderde gedrag door de ziekte komt. We zien vaak een blik van herkenning. Want partners merken al langere tijd een gedragsverandering. Het kan enorm geruststellend zijn om te horen dat het erbij hoort. Ook als het kleine dingen zijn. Dat iemand opeens gek op zoetigheid is bijvoorbeeld.”
Meer dan de fysieke beperking
De symptomen van FTD werden lang onvoldoende herkend bij mensen met ALS. “Als iemand door ALS moeite heeft met praten, vergeef je het hem dat zinnen kort zijn”, vervolgt Michael. “Maar als het vermogen om langere zinnen te maken weg is, gaat het om iets anders. Dan is het meer dan de fysieke beperking.” Dat kan ook gelden voor iemand die zijn hele leven heeft gevoetbald, maar dat door ALS niet meer kan. “Het is heel invoelbaar dat iemand dan niets meer van voetbal wil weten. Maar als je dóórvraagt, blijkt dat het verdergaat. De interesse is gewoon weg. En dat heeft een andere oorzaak.”